Mais uma VIDA que não pôde esperar!
Elias Tavares, portador de Mucopolissacaridose tipo II, faria 18 anos dia 07 de março, mas não pôde mais lutar, perdeu a guerra contra a doença.
Essa perda é mais um triste momento que estamos vivendo e teremos que superar para continuarmos lutando.
Elias já não estava bem, a doença estava muito agressiva. Há dois anos começou a infusão, mas começou tarde demais. Entre a descoberta, diagnóstico e prescrição médica foi-se uma vida… quando começou o tratamento já estava tudo muito complicado.
Quer saber como é demorado o processo? Vou detalhar pra você saber mais:
1 – Um paciente com suspeita da doença, depois de muito procurar, é mandado a um geneticista que pede um exame para diagnosticar MPS e saber qual o tipo. Um mês (em média) depois ele recebe o resultado.
2 – Já com o resultado ou diagnóstico da doença em mãos, o médico responsável pelo portador, prescreve a necessidade da medicação e dá o laudo médico comprovando a existência da doença.
3 – A prescrição é encaminhada à Associação, que faz um pedido administrativo para a secretaria de Saúde (Estado) ou para o Ministério da Saúde (dependendo das condições financeiras da região).
4 – Mais ou menos dois meses depois o pedido é negado por tais orgãos sob a alegação do alto custo dos medicamentos, e a partir disso há a necessidade de entrar com uma liminar para antecipar o que o Estado demora em média 3 anos para julgar definitivamente. Essa liminar demora, em média, de um a dois meses para ser julgada, a favor ou contra. Caso a favor, o governo demora de um a dois meses para fazer o orçamento do medicamento e depois mais dois meses para fazer a compra e a entrega ao paciente.
O ESTADO ainda tem o direito de recorrer à essa decisão até a última instância, ou seja, até chegar ao Supremo Tribunal Federal. Por isso, pode demorar 3 anos para ser decidido definitivamente.
São, no MÍNIMO, 7 meses de espera por um medicamento que garante a vida de um paciente. E nem estou contando a demora que temos até sermos indicados para um geneticista e nem mesmo contando a demora em conseguirmos a consulta com o mesmo, e o exame na sequência.
Elias passou por tudo isso e, no caso dele, esses 7 meses custaram muito! Para os portadores de doenças raras o tempo é VITAL!
É uma pena que ainda tenhamos que passar por tantos obstáculos para termos direito à vida e à saúde pública.
Se o medicamento estivesse incluido na lista de medicamentos excepcionais do SUS, não teríamos que passar por toda essa burocracia.
Infelizmente somos deixados de lado e o resultado desse descaso todo é a tristeza que ficamos quando, em apenas 10 dias, perdemos dois guerreiros que não aguentaram esperar.
É por isso que a sua ajuda com a divulgação não só faz a diferença, como também salva muitas VIDAS!
PRECISAMOS DE VOCÊ!
ABRAÇOS,
DUDU
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